In een nieuw verslag pleit het Rekenhof voor een verbetering van de verzameling en het beheer van gezondheidsgegevens door Sciensano. De versnipperde financiering van de federale instelling is bovendien nadelig voor haar werking, luidt het.

Sciensano is belast met onderzoek op het vlak van volksgezondheid en verzamelt tal van gezondheidsgegevens, onder meer om aan epidemiologische screening te kunnen doen - denk aan de dagelijkse persconferentie ten tijde van de coronacrisis. Met Healthdata.be beheert het een platform om gegevens die voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt te centraliseren en om de werklast voor wie de gegevens aanlevert, zoals ziekenhuizen, te verminderen.

Versnippering

De bevoegdheden op het vlak van gezondheid zijn in het federale België in grote mate verspreid, waardoor ook de financieringsbronnen van Sciensano versnipperd zijn, analyseert het Rekenhof. "Die versnippering is nadelig voor de langetermijninvesteringen en voor de nationale homogeniteit van de epidemiologische screenings, waarvoor gegevens moeten worden ontgonnen die behoren tot verschillende bevoegdheidsniveaus."

Wat Healthdata.be betreft, stelt het Rekenhof vast dat heel wat projecten waarvan de gegevens met elkaar gekoppeld kunnen worden, nog niet opgenomen zijn en dat de werklast van de gegevensleveranciers nog kan worden verminderd. Het Rekenhof beveelt ook aan om de werking van Healthdata.be beter te omkaderen, bijvoorbeeld door de wet tot oprichting van Sciensano aan te passen.

Geen gedetailleerd beeld bij crisissen

De COVID-19-crisis heeft aangetoond hoe belangrijk het is de volksgezondheid te kunnen monitoren, maar België beschikt momenteel over geen enkel generiek systeem om de ziekenhuisactiviteit en de doodsoorzaken bij de bevolking in real time op te volgen, luidt het. "Het is dus niet mogelijk, onder meer bij gezondheidscrisissen, om een gedetailleerd beeld te krijgen van de ziekenhuisopnames, de evolutie van de mortaliteit en de oorzaken daarvan."

Verder noemt het Rekenhof ook de toegankelijkheid van de gegevens van Sciensano voor onderzoekers een belangrijk issue. De procedure om gezondheidsgegevens te mogen gebruiken, blijkt erg omslachtig.

Eerder al kreeg Sciensano kritiek voor zijn te weinig transparante werking en het ontbreken van esssentiële gegevens zoals sterfte van gezondheidswerkers tijdens de pandemie. Vanwege de Oeso is ook een evaluatie gestart van de aanpak van de covidpandemie in België.

"Ons land lijkt ontwikkelingsland"

Het verslag van het Rekenhof is bestemd voor het parlement. Kamerlid Frieda Gijbels reageert scherp op het "lijvige rapport (met) tal van tekortkomingen en verbetervoorstellen". "Ons land lijkt wel een ontwikkelingsland als het gaat om het beheren, delen en analyseren van gezondheidsdata. Het gebrek aan structuren en procedures en het gebrek aan aandacht voor de openbaarheid van gegevens doen mij duizelen." Gijbels heeft alleen maar meer respect gekregen voor de medewerkers van Sciensano, "want er moest blijkbaar ontzettend veel worden uitgevonden en geïmproviseerd tijdens de Covid-periode."

Ze vindt dat de regering veel forser moet inzetten op een hedendaags datalandschap en op openbaarheid van bestuur. "Men kon indertijd wél aan de gegevens om het beleid te verantwoorden, maar niemand mocht die gegevens blijkbaar controleren. Dat kan niet in een democratie."

> Geheimdoenerij rond covid-sterfgevallen houdt aan

> Oeso krijgt 1,6 miljoen om Belgisch covidbeleid te evalueren