Myeloproliferatieve Neoplasmata is een zeldzame ziekte die voor een groot deel van de bevolking en zelfs voor medische professionals onbekend is. Twee patiëntenverenigingen, MPN België vzw en NMP Belgique asbl, lanceren daarom een tweetalige website over Myeloproliferatieve Neoplasmata. Die biedt duidelijke, nauwkeurige en geverifieerde informatie over de verschillende aandoeningen, die behoren tot de familie van MPN. 

Een van de belangrijkste kenmerken van ‘Myeloproliferatieve Neoplasmata’ is de moeilijkheid om een diagnose te stellen, waarvan de symptomen zoals vermoeidheid, (nacht)zweten en jeuk, gemakkelijk onder de radar blijven. Het betreft echter een bloedkanker die zonder adequate behandeling ernstige gevolgen kan hebben: trombose, beroertes of zelfs overlijden. Zonder correcte diagnose worden de symptomen nooit toegeschreven aan een ‘Myeloproliferatieve Neoplasmata’ en krijgen patiënten dus geen doeltreffende behandeling.

Welke ziekten behoren tot de familie van ‘Myeloproliferatieve Neoplasmata’?

‘Myeloproliferatieve Neoplasmata’ duidt op een bloedkanker en is een verzamelnaam voor drie specifieke aandoeningen: 

• Polycythemia Vera
• Essentiële Trombocytose 
• Primaire Myelofibrose 

Deze drie aandoeningen vertonen veel gelijkenissen. Zo hebben ze een woekering van rode bloedcellen en/of bloedplaatjes gemeenschappelijk. Elke aandoening heeft echter ook heel specifieke symptomen. 

De websites www.mpnbelgie.be en  www.nmpbelgique.be stellen u in staat om deze symptomen en hun diagnose te ontdekken.

Waarom een website wijden aan ‘Myeloproliferatieve Neoplasmata’? 

De schijnbare alledaagsheid van de symptomen die verband houden met de drie aandoeningen maar ook het beperkte aantal gediagnostiseerde patiënten, leiden tot een onwetendheid. Zowel bij de getroffen personen als bij de huisarts, die vaak niet goed op de hoogte is van dit soort aandoeningen, simpelweg omdat ze zo zeldzaam zijn. 

Het lanceren van een specifieke website over ‘Myeloproliferatieve Neoplasmata’, moet informatie verstrekken over de aandoeningen, de vooruitgang in het onderzoek en de toegankelijkheid van behandelingen.

Waarom de specifieke websites www.mpnbelgie.be en www.nmpbelgique.be lanceren?

Zoals vaak het geval is bij zeldzame aandoeningen, is het gebrek aan kennis en informatie over het onderwerp een ernstige belemmering voor een snelle diagnose. Sommige patiënten, leden van de vzw, getuigen van een jarenlange lijdensweg vooraleer de juiste diagnose werd gesteld. Bij sommigen werd die pas gesteld na ernstige gezondheidsproblemen zoals een beroerte, waarna voor het eerst een uitgebreid bloedonderzoek werd uitgevoerd dat Myeloproliferatieve Neoplasmata aan het licht bracht. 

Het is ook bewezen dat kennis van behandelingen en hun mogelijke bijwerkingen patiënten in staat stelt om beter om te gaan met hun aandoening. 

Daarbij is ook nood aan informatie in een Belgische of zelfs Vlaamse en Waalse context. Zo is niet alle beschikbare medicatie uit de ons omringende landen bij ons vrij beschikbaar en kunnen de behandelingen dan ook verschillen.

Wie schuilt er achter MPN België vzw?

MPN België en NMP Belgique zijn twee zuster-vzw’s, met als doel: MPN-patiënten correct informeren, zo breed mogelijk sensibiliseren en de stem van de MPN-patiënten te vertegenwoordigen in diverse overlegorganen. 

Bovendien geven ze ook ondersteuning aan patiënten en hun naasten door ontmoetingen en een luisterend oor. Zo bieden ze via sociale media ruimte aan MPN-patiënten voor het delen van verhalen in een zoektocht naar troost en informatie.

De mensen achter de vzw zijn zelf MPN-patiënten die zich vrijwillig inzetten voor hun mede-patiënten.