Met een thuisdialysepercentage van slechts 9% heeft België nog veel ruimte voor verbetering. Dr. Desmet, voorzitter van de Groupement des néphrologues francophones de Belgique, vindt echter dat we het paard niet achter de wagen moeten spannen. "Voor een echte hervorming moet je eerst investeren."   

Op een recent colloquium van de vzw Shared Patient Experience (SPX) hebben verschillende artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen en patiënten de voordelen van thuisdialyse benadrukt: autonomie, comfort, voortzetting van professionele activiteiten, enz.  

"Op dit moment krijgen slechts 9 op 100 patiënten thuisdialyse, vergeleken met 25 in onze buurlanden", zegt Stéphane Le Grand, bestuurder van SPX. "Om de situatie in België te verbeteren, moeten we misschien het percentage alternatieve therapievormen verhogen ... Maar als we iets willen veranderen, moeten we focussen op thuisbehandelingen, met ambitieuze doelen: 15% van de behandelingen thuis binnen 2 jaar, 20% binnen 5 jaar en 25% tegen 2030."

Tijdens dit colloquium heeft Mickaël Daubie aandachtig geluisterd naar de getuigenissen van patiënten en verzorgers, om zo de autoriteiten de nodige input te geven over de ontwikkeling van thuisdialyse. ”Afhankelijk van de instelling zien we zeer grote verschillen in het aandeel van ambulante dialyse. Er is dus zeker nog ruimte voor verbetering. De vraag is hoe we daar kunnen raken. Een bepaalde ingesteldheid kan verandering in gang zetten, maar we moeten ook nadenken over het financiële kader, zowel voor ziekenhuizen als voor nefrologen. Hoe kunnen we de juiste omstandigheden creëren zodat sommige ziekenhuizen 70% alternatieve dialyse kunnen bereiken? Moeten patiënten betere training krijgen, naar het voorbeeld van het zorgpad voor diabetes?”, vraagt de directeur-generaal van de dienst voor geneeskundige verzorging van het RIZIV zich af.  

Kostenvermindering      

Dr. Jean-Marc Desmet, voorzitter van de Groupement des néphrologues francophones de Belgique (GNFB), waarschuwt voor de doelstellingen van de autoriteiten. "De belangrijkste beweegreden van het RIZIV is om de kosten van de dialyse te verlagen", meent de nefroloog. "Onder het mom van meer comfort voor de patiënt zijn alle middelen goed."

Dr. Desmet is wel voorstander van de ontwikkeling van ambulante dialyse. "Wij geloven inderdaad dat het zeker mogelijk is om het aantal thuisdialysepatiënten te verhogen, maar dit zal investeringen vergen van degenen die het moeten doen: patiënten, verpleegkundigen, mantelzorgers en artsen die het toezicht moeten garanderen," merkt Jean-Marc Desmet op. "Simplistische directe besparingsmaatregelen kunnen rampzalige gevolgen hebben als ze niet met alle spelers op het terrein worden gecoördineerd."

Volgens de voorzitter van de GNFB moet je voor een echte hervorming investeren om daarna schaalvoordelen te realiseren.

"Verschillende hefbomen werden geïdentificeerd voor de ontwikkeling van thuisdialyse in België. De meningen lopen soms sterk uiteen", zegt dr. Desmet, die vijf hefbomen presenteert die zijn besproken tijdens een avondsessie met verschillende Frans- en Nederlandstalige artsen en het consultancyteam van Stéphane Legrand.

- Shared decision making versterken. Professionals informeren patiënten duidelijk over preventie, diagnose en behandeling. Sommige deelnemers van de sessie merken echter op dat er op dit vlak nog zeer veel ruimte is voor verbetering.

Hoewel uit een studie van het Erasmusziekenhuis blijkt dat patiënten steeds meer naar thuisdialyse vragen, vormt de patiënt zelf en zijn deelname/activering een belangrijk obstakel. Om dit aan te pakken, is het belangrijk om tijdens deze fase aandacht te besteden aan predialyse en patiëntenvoorlichting. Voor de terugbetaling zou hiermee rekening moeten worden gehouden. 

- Aanwezig zijn in de WZC en RVT. In rusthuizen is er een ontwikkelingspotentieel. Hier werd het idee geopperd van een 'thuistherapieteam', waarbij een centraal team verschillende rusthuizen aandoet. In Vlaanderen kan dit echter nog niet omdat externe verpleegkundigen niet in rusthuizen mogen werken.

- Professionals opleiden. In het opleidingsprogramma voor nefrologieartsen een verplichte periode (6 maanden) van thuisdialyse opnemen. 

- Het gebruik van locoregionale netwerken aanmoedigen. Het leek gepast om deze thuisdialyse-initiatieven op te starten op het niveau van ziekenhuisnetwerken om zo de initiële investeringen en training te bundelen.

- Het RIZIV-tarief voor verpleegkundigen verhogen. Een van de belangrijkste hefbomen voor de ontwikkeling van thuisdialyse in termen van financiering zou een opwaardering van het werk van thuisverpleegkundigen zijn, alsook van verpleegkundigen die zijn gespecialiseerd in nefrologie-dialyse, mogelijk met de toewijzing van een specifiek RIZIV-tarief.

Obstakels overwinnen 

Dr. Desmet wijst erop dat er enkele potentiële obstakels zijn voor de ontwikkeling van thuisdialyse die bijzondere aandacht vereisen. 

Patiënten moeten worden getraind om hun eigen dialyse uit te voeren, wat voor sommigen een ingewikkeld en moeilijk proces kan zijn, vooral voor ouderen of mensen met bijkomende gezondheidsproblemen.

Patiënten hebben de juiste ondersteuning thuis nodig voor een veilige en effectieve dialyse. Dit kan betekenen dat er nog iemand thuis moet zijn om te helpen, vooral in noodgevallen.

Mensen die gebruikmaken van thuisdialyse moeten snel en gemakkelijk toegang hebben tot medische hulp in geval van een probleem of noodgeval.

De kosten van thuisdialyse kunnen hoger zijn dan die in een centrum, vooral als we rekening houden met de kosten van apparatuur, training en thuisondersteuning. Bovendien dekken of vergoeden niet alle gezondheidszorgsystemen de kosten van thuisdialyse.

Niet alle woningen zijn geschikt voor de apparatuur die nodig is voor thuisdialyse. Grote aanpassingen kunnen nodig zijn, wat voor sommige patiënten duur en moeilijk kan zijn.

Bovendien kunnen sommige patiënten zich geïsoleerd of angstig voelen bij het idee om thuis te dialyseren. Hun eigen behandeling beheren, kan ook een impact hebben op hun levenskwaliteit.

Apparatuur voor thuisdialyse moet betrouwbaar en gebruiksvriendelijk zijn. Soms is ze niet op voorraad of werkt ze niet goed, wat de behandeling kan verstoren.

Het afval dat vrijkomt bij thuisdialyse moet veilig en op de juiste manier worden afgevoerd, wat voor sommige patiënten een uitdaging kan zijn.

Terwijl dialyse in een centrum onder toezicht staat van professionele zorgverleners, kan thuisdialyse extra risico's voor de patiënt met zich meebrengen, met name op het gebied van infectiepreventie, correcte toediening van de behandeling en beheersing van complicaties.

"Elk van deze obstakels kan mettertijd, met de nodige inspanningen en juiste middelen worden overwonnen, maar ze vormen allemaal grote uitdagingen voor de ontwikkeling van thuisdialyse”, analyseert Dr. Desmet. "Thuisdialyse, en in het bijzonder hemodialyse thuis, is in het ene land al gebruikelijker dan in het andere. Dat komt door een aantal factoren zoals het gezondheidszorgsysteem, de demografische structuur, onderwijs en opleiding, en de beschikbare ondersteuning en infrastructuur. De beslissing om te kiezen voor hemodialyse thuis hangt af van veel factoren, waaronder de gezondheidstoestand van de patiënt, zijn persoonlijke voorkeuren, vaardigheden en vermogen om de behandeling thuis te regelen en de ondersteuning die thuis beschikbaar is."