Voor de zeldzame ziekte Myasthenia Gravis (MG) komt het nog te vaak tot verkeerde diagnoses, verkeerde behandelingen en onbegrip. Cruciaal daarom is het om het bewustzijn te vergroten en een vroege diagnose en een juiste behandeling te garanderen. De Europese Myasthenia Gravis-dag van 2 juni zet deze ziekte in de schijnwerpers.
Op die dag wordt een pan-Europese oproep tot actie gelanceerd, gesteund door Europese leiders. De ziekte heeft immers een enorme impact op het sociale, professionele en gezinsleven van patiënten: 80% van hen heeft moeite met werken, 58% ondervindt belemmeringen in hun dagelijkse activiteiten en bijna 60% vindt het moeilijk om aan de noden van hun gezin te voldoen.
Europese patiëntenverenigingen en -vertegenwoordigers uit België, Frankrijk, Duitsland, Griekenland, Italië, Roemenië, Polen en Spanje, verenigd in een coalitie, streeft naar meer bewustwording en meer erkenning rond deze levensbedreigende ziekte, en uiteraard een betere patiëntenzorg. De ziekte treft tussen de 56.000 en 100.000 mensen in Europa.
Kennistoegang voor huisartsen en specialisten
De allereerste Europese Myasthenia Gravis-dag moet de aftrap vormen van een bredere campagne, in de context van de wereldwijde MG Awareness-maand. De coalitie formuleert enkele concrete aanbevelingen zoals de kennis en deskundigheid inzake zeldzame ziekten uitbreiden en diagnostische fouten verminderen door ervoor te zorgen dat zowel huisartsen als specialisten -neurologen en oogartsen voor MG- gemakkelijk toegang hebben tot informatie over de ziekte. Ze vraagt ook dat patiënten en zorgverleners toegang krijgen tot middelen die hen kunnen helpen om de ziekte te begrijpen en hun dagelijks leven aan te passen door te anticiperen op de gevolgen van de ziekte.
Nog op het verlanglijstje staat de bevordering van de oprichting van expertisecentra in alle EU-lidstaten, met name in lidstaten waar er nog geen zijn.
MG is een ernstige, zeldzame en slopende neuromusculaire auto-immuunziekte met complexe en chronische lichamelijke symptomen die de spieren van het lichaam verzwakken en potentieel levensbedreigend zijn. Tot 58% van de patiënten met MG kan moeilijkheden ondervinden bij hun dagelijkse activiteiten, waardoor vaak meer dan 50 uur per week steun van een zorgverlener nodig is.
Zo moest 15,6% van de zorgverleners hun werktijd verminderen en moest 20,8% van hen om zorgtaken een betaalde baan opzeggen. De onvoorspelbaarheid en het onzichtbare karakter van de ziekte zorgen voor uitdagingen op lange termijn voor zowel de patiënt als de verzorger, en kunnen hen in sommige gevallen onzekerder maken.
Patiënten worstelen vaak met angst, depressie en andere psychische problemen terwijl ze de uitdagingen van een leven met hun aandoening het hoofd moeten bieden. Door de moeilijkheden om hun leven te plannen, moeten ze vaak hun carrière opgeven of hun werktijden aanpassen, wat leidt tot mogelijke financiële problemen, maar ook tot isolement, frustratie en schuldgevoelens.
Symptomen
"MG openbaart zich vaak het eerst in het aangezicht, met vroege symptomen zoals hangende oogleden”, legt Prof. Dr. Marc De Baets uit. Hij is neuro-immunoloog aan de Universiteit van Maastricht. “Ook kan zwakte van de oogspieren leiden tot dubbel of wazig zien”, vervolgt hij. “Daarnaast kunnen gezichtsuitdrukkingen, spreken, kauwen, slikken en ademen worden beïnvloed, evenals arm- en beenbewegingen. Hoe groter de symptoomlast van de patiënt, hoe meer hulp hij of zij nodig heeft van een verzorger: bij de patiënten die het zwaarst getroffen zijn door MG heeft 4 op 5 een verzorger nodig.”
“Omdat het een zeldzame ziekte is, zijn sommige medici niet volledig op de hoogte. Dat is frustrerend, omdat dit regelmatig leidt tot verkeerde diagnoses, verkeerde behandelingen en onbegrip. Daarom is het van cruciaal belang het bewustzijn te vergroten om een vroege diagnose en een juiste behandeling te garanderen.”
