Een kankerdiagnose kan een enorme impact hebben op jongeren en jongvolwassenen. Sinds 2023 bieden referentiecentra ondersteuning op maat voor die groep, vertelt professor en kankeronderzoeker Johan Swinnen (KU Leuven).

Dagelijks krijgen vijf Belgische jongeren en jongvolwassenen tussen de 16 en 35 jaar (de zogenaamde 'adolescents and young adults' of kortweg AYA's) te horen dat ze kanker hebben. Dat komt neer op 1.800 mensen per jaar, blijkt uit cijfers van het Kankerregister die donderdag gedeeld zijn.

Ondanks de grote overlevingskansen - negen op de tien jongeren zijn vijf jaar na de diagnose nog in leven -, is de impact van de ziekte erg ingrijpend. "Het is een heel specifieke leeftijdsgroep: de jongeren staan aan het begin van hun leven. Ze zitten ofwel nog op school of zijn hun professionele carrière gestart. Ze hebben dromen voor hun toekomst, en op dat moment wordt dat onderbroken door iets ingrijpends", vertelt Johan Swinnen, kankeronderzoeker aan KU Leuven. "De diagnose zorgt voor veel onzekerheden en vragen. Hoe moet ik dat combineren met mijn school of job? Wat met mijn seksualiteit en vruchtbaarheid? Hoe communiceer ik erover met mijn naasten?" 

Sinds 2023 bestaan er in België zes specifieke referentiecentra die zorgprogramma's voor AYA's met kanker aanbieden. Een AYA-team bestaat uit een verpleegkundig specialist, een sociaal werker, een psycholoog en een arts-specialist. Samen met seksuologen, diëtisten, kinesisten en andere zorgverleners bieden ze ondersteuning, zorg en nazorg aan AYA's. "De AYA-teams kunnen rekenen op veel enthousiasme en waardering", zegt Swinnen. 

Bij Swinnens eigen zoon Pieter werd op 13-jarige leeftijd een ernstige hersentumor vastgesteld. "Het was Pieters droom om technisch tekenaar te worden, maar die droom heeft hij moeten bijstellen", vertelt de professor. "Hij is nu creatief tekenaar, en maakt cartoons en filmpjes. Hij doet dat op een mooie en positieve wijze en is gelukkig, maar het is heel anders gelopen dan initieel gedacht. De kanker heeft veel aanpassingsvermogen gevraagd en vraagt dat vandaag nog steeds: dat is niet te onderschatten."

Lees ook: Elke dag krijgen vijf jongvolwassenen de diagnose van kanker