De informatica moet tijdswinst opleveren en de communicatie verbeteren, maar wanneer die informatica de transmissie van gegevens naar het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid (WIV) bemoeilijkt, dan levert dat problemen op voor de statistiek en op lange termijn ook voor de politiek.
Dat is wat nu gebeurt in het Cetim van het UMC Sint-Pieter in Brussel dat gegevens over hiv en aids moet doorgeven aan het WIV. Of zoals Marc Delforge, bioloog-statisticus, zegt: “voor de intrede van eHealth gaven wij onze data door per mail in de vorm van een tekstformaat. Al die gegevens werden geanonimiseerd en dubbel beveiligd om ze duurzaam te beschermen.” De gegevens die doorgegeven worden door aidsreferentiecentra zoals dat van Sint-Pieter zijn bijzonder volumineus, hoeft het gezegd.
Vervolgens wilden politici een bijkomende ‘laag’ voor de uitwisseling van gevoelige gegevens. “De eerste verandering verplichtte ons om over te schakelen naar een specifieke mailbox. Toen doken problemen op met die mailbox omwille van relatief vaak voorkomende pannes. Het gebruik van het systeem zelf is overigens bijzonder complex en in mijn ogen ouderwets. Om 20 Mb gegevens door te sturen, wat niet zo enorm is, moest ik het bestand opdelen in verschillende bestanden omdat de mailbox geen bestanden kon ontvangen die groter waren dan 2Mb”, aldus de informaticus. Afgezien van die problemen werkte het systeem wel behoorlijk goed, zo geeft hij toe.
Daarna kwam de derde ontwikkelingsfase waarin het ministerie een beroep deed op middelen van buitenaf en onder meer op de software HD4DP (Healthdata for Data Providers) die goedgekeurd werd door het bestuur comité van healthdata.be. “Het ziet er allemaal goed uit. Wij bezorgen onze gegevens die automatisch geverifieerd worden. De software moet ons controle geven over de gegevens en vergissingen signaleren. En daar loopt het fout. Op technologisch vlak bereikten we al snel de functionele grenzen van het systeem. Bij het opladen van gegevens werd het systeem behoorlijk traag. Bij urgenties werd een ander systeem ingevoerd waarmee ik bestanden kan deponeren zonder dat ik wekenlang feedback krijg.”
In een vierde fase leek het goed te komen met HD4DP, maar bij gebruik bleek er verwarring te zijn tussen gegevens die verstuurd werden via HD4DP en andere gegevens. Dat zorgde voor vertraging en extra werk.
Veiliger?
De vraag die zich stelt is of die verschillende beveiligingen tussen de zender en de ontvanger de veiligheid ten goede komen. “Nee”, zegt Marc Delforge, “De vorige protocollen boden die zekerheid wel, de zekerheid die nodig is wanneer het om gevoelige gegevens gaat.”
Volgens professor Stéphane De Wit (UMC Sint-Pieter) is het doel “om gegevens van onze patiënten in verband te brengen met andere patiëntengegevens om zo tot een interessant cohort te bekomen. Maar dat is vandaag onmogelijk. Hét probleem is dat we niet meer beschikken over dezelfde kwaliteit van de gegevens inzake hiv. Dat is een stap terug. En de epidemiologen van het WIV die niet verantwoordelijk zijn voor die toestand worden zo het slachtoffer van het nieuwe systeem.”
Dr André Sasse (WIV) stelde het vast op het BREACH Symposium dat eind vorig jaar plaats had in Brussel. Een nota in het rapport van de WIV terzake, is duidelijk: “Naar aanleiding van de veranderingen in het systeem voor het inzamelen en de transmissie van gegevens, werd er vertraging opgelopen met de voorbereiding en de analyse van gegevens van 2016. Daarom staan in een aantal hoofdstukken van het rapport alleen gedeeltelijke gegevens van het jaar 2015.”
“En dat terwijl op Europees vlak een systeem voor de transmissie van gegevens ontwikkeld werd voor de cohortstudie EuroSIDA, een systeem dat perfect functioneert voor 48.000 patiënten, terwijl wij er niet in slagen om een doeltreffend systeem te ontwikkelen voor 12.000 patiënten. Waarom wordt dat systeem niet gebruikt in België? Het is een mysterie.”
Lees ook:
