Adam Castillejo, bekend als de "London Patient", is de tweede persoon ter wereld die van hiv is genezen. Op de BREACH voorjaarsconferentie, die als thema "HIV Cure" had, kregen we de kans hem te ontmoeten voor een exclusief interview.
Genezing van hiv is zeldzaam. In totaal waren er wereldwijd zes gevallen, allemaal na een beenmergtransplantatie. Het geval van Adam Castillejo is geen uitzondering. Hij werd in 2003 geïnfecteerd en ontwikkelde in 2012 stadium 4 lymfoom. Zijn geval vereiste een beenmergtransplantatie, maar vanwege zijn status als persoon met HIV (PLHIV) wilde geen enkel medisch team hem aannemen. Hij werd in een verpleeghuis geplaatst totdat professor Ravi Gupta (Cambridge, VK) van zijn geval hoorde en besloot hem te behandelen.
Adam, oorspronkelijk afkomstig uit Venezuela, zou een beenmergtransplantatie krijgen, maar een compatibele donor vinden was niet eenvoudig. Uiteindelijk kon hij een beenmergtransplantatie krijgen van een donor met een dubbele Delta-32 deletie. Dat voorkomt dat hiv de lymfocyten binnendringt. De artsen wilden hem niet alleen van zijn kanker genezen, maar ook van hiv. Het virus kan zich nu niet meer vermenigvuldigen. In 2017 stopte hij met zijn antiretrovirale behandelingen en in 2019 werd hij genezen verklaard van het vreselijke virus.
Hoe voel je je als iemand die genezen is van hiv?
Ik ben dezelfde, maar tegelijkertijd weet ik dat ik bevoorrecht ben en dat ik een nieuw doel in mijn leven heb: een drager van hoop zijn. Daarom spreek ik er openlijk over.
Ben je niet langer bang om gestigmatiseerd te worden?
Weet je, er kleeft nog steeds een stigma aan me, maar het is veranderd. Ik werd gestigmatiseerd als een PLHIV, zoals alle mensen die met het virus leven. Door de kanker hadden mensen veel medelijden met me. Mentaal is het erg tegenstrijdig en ingewikkeld. Vandaag de dag wijzen sommige personen met hiv me af omdat ze het gevoel hebben dat ik geen deel meer uitmaak van hun gemeenschap, omdat ik niet langer seropositief ben. Ik zie mezelf echter als een hiv-overlevende.
Denk je dat een behandeling voor hiv mogelijk is?
Dat is een van de doelen die ik nastreef met mijn getuigenis. Maar er zijn barrières. Mensen zijn soms bang om van hiv genezen te worden, omdat ze zich nu met de ziekte identificeren. [...] Ik heb tijdens mijn reizen een kleine enquête gehouden waarin ik mensen met hiv in verschillende landen/continenten vroeg of ze volledig genezen wilden worden. Over het algemeen is het antwoord in Europa, Noord-Amerika en Australië "Nee, maar misschien wel ja", omdat deze mensen met hiv een effectieve behandeling krijgen. Aan de andere kant zouden de mensen die ik heb ontmoet in Afrika, Zuid-Amerika en Azië er het liefst voorgoed vanaf willen zijn.
Welke boodschap zou je willen meegeven aan gezondheidsprofessionals over jouw situatie?
Ik denk dat het belangrijk is om transparant te zijn over hiv-behandelingen. Als een patiënt een vraag stelt over dit onderwerp, aarzelen de meesten om te antwoorden. Ik zou tegen hen willen zeggen: er is op dit moment geen volledig genezende behandeling, maar je moet wel realistisch zijn en positief blijven, want er werken veel onderzoekers aan dit onderwerp. Het is belangrijk om het vertrouwen van mensen met hiv op dit gebied te behouden. Het is een complexe, holistische benadering: laten we realistisch zijn, maar tegelijkertijd kunnen we ook hoop bieden.