Vanaf vandaag, 1 april 2025, worden patiëntenvertegenwoordigers betrokken bij de evaluatie van geneesmiddelen door de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) van het Riziv. Deze stap versterkt de rol van patiëntervaringen in beslissingen over geneesmiddelenvergoeding, met als doel beter aan te sluiten bij de reële behoeften van patiënten.

Hoewel de CTG werkt met uitgebreide medisch-wetenschappelijke gegevens, was er tot nu toe weinig ruimte om de praktische ervaringen, verwachtingen en behoeften van patiënten mee te nemen. Door patiëntenverenigingen actief te betrekken, biedt de CTG nu een breder perspectief, heet het. De stem van de patiënt kan waardevolle inzichten verschaffen in de praktische werkzaamheid en bijwerkingen van behandelingen, wat de kwaliteit van de besluitvorming verder optimaliseert.

Virginie Millecam, secretaris van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen van het Riziv:

“Patiënten zullen een uniek perspectief toevoegen op basis van hun persoonlijke ervaring met de ziekte en de behandelingen. Dit zal de evaluatie van geneesmiddelen verrijken met concrete informatie over de werkzaamheid en bijwerkingen in praktijksituaties. Patiëntbetrokkenheid kan de CTG ook helpen beslissingen te nemen in de richting van behandelingen die beter aansluiten bij hun werkelijke behoeften, waardoor de kwaliteit van de zorg en de patiënttevredenheid worden verbeterd. Ten slotte zal het betrekken van patiënten bij het besluitvormingsproces de transparantie vergroten en het vertrouwen in ons gezondheidssysteem vergroten.”

Hoe patiënten worden betrokken

Patiënten dragen op twee manieren bij aan het evaluatieproces:

• Twee vaste vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen krijgen een raadgevende rol binnen de CTG: één vanuit het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en één vanuit de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS).
• Een externe expert, zoals een patiënt of patiëntenorganisatie, wordt geraadpleegd in de evaluatiefase van dossiers over innovatieve geneesmiddelen.

Net als de andere leden van de CTG moeten patiëntenvertegenwoordigers eventuele belangenconflicten melden.

Patiëntenvragenlijst als leidraad

Om gestructureerde feedback te verzamelen, ontwikkelden het Riziv, het VPP en de LUSS samen een vragenlijst. Die  richt zich op drie pijlers:

• De impact van de ziekte op het dagelijkse leven.
• Ervaringen met bestaande behandelingen.
• Ervaringen met het nieuwe geneesmiddel in evaluatie.

Deze vragenlijst helpt patiëntgroepen om specifieke, collectieve ervaringen te delen. Zo wordt hun stem niet alleen gehoord, maar ook erkend als waardevolle informatiebron.

Betere toegang dankzij modernisering

Het betrekken van patiënten in het beoordelingsproces sluit aan bij de bredere strategie van het Riziv om terugbetalingsprocedures te moderniseren. Deze vernieuwing moet leiden tot een snellere en duurzamere toegang tot innovatieve behandelingen.