Het gloednieuwe Belgian Health Data Agency (BHDA) vergemakkelijkt de ontsluiting van FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) gezondheidsdata voor onderzoekers en andere gebruikers. Zorgwijzer ging in gesprek met Katleen Janssens dat het BHDA leidt. Alvast deze tip: pas nu al je datapraktijken aan, want de richtlijnen van de Europese Health Data Space (EHDS) komen eraan.
Het BHDA faciliteert de centrale en gestandaardiseerde toegang tot gezondheidsdata, waardoor de basis wordt gelegd voor secundair datagebruik. Dat omvat onderzoek naar aandoeningen, medicatie en zorgorganisaties, met als uiteindelijk doel een betere gezondheidszorg.
Kwalitatieve data en datasets combineren zijn cruciaal voor vooruitgang. Het agentschap beschikt over een breed netwerk van data-houders zoals ziekenhuizen, het Riziv, ziekenfondsen, de deelstaten en patiëntenverenigingen. Deze samenwerking vereist sensibilisering en duidelijke richtlijnen, vooral voor kleinere zorgverleners die soms niet bekend zijn met de meerwaarde van gestructureerde data.
Hindernissen op weg naar een betere gegevensdeling zijn onder andere tijdsdruk en gebrek aan kennis. Voorbeelden van secundair datagebruik, zoals onderzoek naar diabetes, illustreren het potentieel van gestandaardiseerde data om waardevolle inzichten te genereren die zowel patiënten als zorgverleners ten goede komen. Het BHDA helpt daarbij met naleving van privacyregels en faciliteert aanvragen bij bijvoorbeeld het Informatieveiligheidscomité.
De Europese Health Data Space (EHDS) is een digitale marktplaats die grensoverschrijdend onderzoek wil stimuleren en gezondheidsdata uniform en toegankelijk wil maken binnen de EU. Dat opent deuren voor onderzoek naar zeldzame ziektes en de invloed van klimaat- en sociaaleconomische factoren op volksgezondheid.
Het BHDA moet ervoor zorgen dat Belgische standaarden voor gezondheidsdata afgestemd worden op de Europese richtlijnen. Ondanks juridische obstakels roept het agentschap databezitters op om zich voor te bereiden op de toekomstige regelgeving. Daarom alvast enkele aanbevelingen:
- Registreer patiëntgegevens gestructureerde en kwalitatief: deze data moeten FAIR (vindbaar, toegankelijk, interoperabel, herbruikbaar) zijn, zodat ze bruikbaar worden voor wetenschappelijk onderzoek.
- Wees bewust van de voordelen van secundair datagebruik: uiteindelijk kunnen ze ook bijdragen aan een betere patiëntenzorg door nieuwe inzichten en verbeterde behandelingen.
- Lever je data uniform aan via het BHDA. Dat zorgt voor een efficiënte en transparante toegang tot gegevens voor onderzoekers en andere belanghebbenden.
- Bereid je voor op Europese regelgeving: begin dus nu al met het aanpassen van je datapraktijken aan de aankomende richtlijnen van de Europese Health Data Space (EHDS).
- Sensibiliseer jezelf en je team: begrijp en communiceer binnen je praktijk of instelling waarom het belangrijk is om FAIR data te registreren. Motiveer collega's door de link te leggen tussen datakwaliteit, secundair gebruik en gezondheidswinsten.
