In Franstalig België blijft wrevel bestaan over de spreiding van referentiecentra voor mucoviscidose over het grondgebied van het land. Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) blijft achter de beslissing van de vorige regering staan.
Vlaanderen en Brussel tellen zes erkende referentiecentra voor mucoviscidose, verspreid over acht sites. Wallonië heeft met het CHR de la Citadelle in Luik slechts één dergelijk centrum op zijn grondgebied. Het eveneens in Luik gevestigde CHC werd niet als referentiecentrum erkend.

”Een Riziv-beslissing met desastreuze gevolgen”, meent het Luikse PS-kamerlid Hervé Rigot (foto). Hij beseft dat het misschien moeilijk ligt om twee centra in de Vurige Stede te erkennen, maar stelt toch vast dat de niet-erkenning van het CHC patiënten of hun ouders dwingt tot een verschrikkelijke keuze: ofwel afzien van de begeleiding in het voor hen vertrouwde CHC en overstappen naar het CHR de la Citadelle ofwel toch in het CHC blijven, maar dan wel de behandeling uit eigen zak betalen.

Menselijke behandeling

Rigot pleit voor een menselijke behandeling die er volgens hem zou uit bestaan om de vroegere situatie te behouden met een accreditering van het CHR de la Citadelle, een activiteit op de site van het CHC en synergiën tussen beide centra.

Een oplossing is dringend noodzakelijk omdat artsen van het CHC sinds 31 maart niet langer gelden als voorschrijvende artsen die vallen onder de conventie van het CHR de la Citadelle. Rigot stelt zich overigens meer algemeen ook de vraag of zich geen herziening van de geografische spreiding opdringt. Met andere woorden of er geen bijkomende referentiecentra kunnen komen in Wallonië, dat met één centrum karig bedeeld lijkt te zijn.

Spreiding en bereik

In zijn antwoord wijst minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) erop dat er, alvast op taalkundig vlak, sprake is van een mooie spreiding. De drie Vlaamse, drie Brusselse en één Waalse ziekenhuizen bieden op vijf Nederlandstalige en evenveel Franstalige sites activiteiten aan binnen het kader van de mucoviscidose-conventie.

“De huidige geografische spreiding van de referentiecentra biedt dan ook voldoende garanties voor patiënten met mucoviscidose om makkelijk toegang te krijgen tot aangepaste zorg”, laat de minister er geen twijfel over bestaan dat een herziening van de geografische spreiding niet tot de opties van de regering behoort. “Cijfers van Sciensano tonen aan dat de bestaande referentiecentra ook patiënten bereiken die verder weg wonen.”

Geen tweede centrum in Luik
Volgens Vandenbroucke zou het ook heel onlogisch zijn een tweede centrum te erkennen in Luik. Dat druist in tegen de noodzaak om knowhow samen te brengen en versnippering tegen te gaan. Dat patiënten niet langer in het CHC kunnen worden opgevolgd, is een gevolg van de slechte samenwerking tussen beide ziekenhuizen.

Het Riziv stond toe dat het CHC zijn activiteiten nog enige tijd kon voortzetten in afwachting van een akkoord tussen de ziekenhuizen. Omdat die gesprekken tot niets hebben geleid, liep de erkenning op 31 maart definitief af. Vandenbroucke begrijpt het ongenoegen van de patiënten, maar zegt de ziekenhuizen niet tot samenwerking te kunnen verplichten.

Sinds 1 april is er wel goed nieuws voor zeshonderd mucoviscidosepatiënten jonger dan twaalf jaar vermits vanaf die dag twee geneesmiddelen worden terugbetaald, die anders tot 170.000 euro per jaar kosten. Of er in de nabije toekomst ook andere soortgelijke geneesmiddelen zullen worden terugbetaald, kan Frank Vandenbroucke momenteel niet bevestigen noch ontkennen. Hij wacht wel op de aanvraag van een geneesmiddel dat al wordt terugbetaald in de Verenigde Staten.