Op initiatief van Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Volksgezondheid, wordt één Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) opgericht.

Zeldzame ziekten komen voor bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. In Vlaanderen lijden naar schatting 360.000 tot 480.000 mensen aan een zeldzame ziekte. In totaal bestaan er meer dan 7.000. Ze worden vaak niet herkend of pas laat gediagnosticeerd. Hierdoor verlopen de opvang, begeleiding en behandeling van mensen met deze aandoeningen niet altijd optimaal.

Een multidisciplinair raamwerk met de nodige expertise is de beste manier om dit te ondervangen. Vandaar het initiatief van Jo Vandeurzen: "Dit helpt mee om voor deze patiënten een billijke en rechtvaardige toegang te garanderen tot gepaste diagnose en gespecialiseerde, up-to-date en multidisciplinaire zorg. Hun participatie staat centraal. We willen hun  levenskwaliteit op peil brengen en de kennis, informatie en bewustwording over zeldzame aandoeningen verhogen.”

Functies Zeldzame Ziekten

De persoon met een zorgnood kan in de eerste plaats terecht bij zijn huisarts of een specialist in een AZ. Verdere doorverwijzing gaat naar een Functie Zeldzame Ziekten in één van de vier UZ's die in Vlaanderen over een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid beschikken.

De Functie Zeldzame Ziekten fungeert als een toegangspoort tot optimale opvang in een multidisciplinair team. In iedere Functie moet zo een multidisciplinair team beschikbaar zijn voor deze patiënten met niet-gediagnosticeerde zeldzame ziekten die intern doorverwijzen  naar een Netwerk per Groep Zeldzame Ziekten.

Het Netwerk Zeldzame Ziekten is een rechtstreeks gevolg van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten

Zeer gespecialiseerde zorg

In het VNZZ zitten alle betrokkenen voor de opvang, begeleiding en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten. Initiatiefnemers de Vlaamse UZ's, Zorgnet-Icuro en Domus Medica. Ook de koepelorganisaties (RaDiOrg en Vlaams Patiëntenplatform), een aantal patiëntenvertegenwoordigers, vertegenwoordigers uit algemene en revalidatieziekenhuizen en andere mensen met een bijzondere interesse voor zeldzame ziekten werkten hieraan mee. Het VNZZ faciliteert de vorming van de verschillende netwerken per zeldzame ziekte of Groep van Zeldzame Ziekten.

Netwerken per Groep Zeldzame Ziekten 

Vlaanderen wil komen tot telkens één Netwerk per Groep van Zeldzame Ziekten. Ieder Netwerk per Groep van Zeldzame Ziekten vormt een onderdeel van het overkoepelende VNZZ. Volgende netwerken per groep van zeldzame ziekten zijn reeds in opbouw binnen het overkoepeld Vlaams netwerk:

• bindweefsel - musculo-skeletaal
• bot
• metabole aandoeningen
• multi-systeem vasculair en hart
• neuromusculaire aandoeningen

Deze netwerken worden erkend door de Vlaamse overheid. Andere netwerken worden nog opgericht binnen het VNZZ. Een Netwerk per Groep van Zeldzame Ziekten bestaat uit:

• vertegenwoordigers uit de vier Vlaamse UZ's
• vertegenwoordigers uit de AZ's
• huisartsen
• patiëntenverenigingen

Desgevallend komen hier nog revalidatieziekenhuizen bij. Zeker bij zeldzame ziekten is de transmurale samenwerking tussen eerste-, tweede- en derde lijn cruciaal.

Prioriteiten:

• informatie aan patiënten en professionals (o.m. via een overkoepelende website)
• betrokkenheid/overleg patiëntenverenigingen
• onderlinge afstemming over onderzoek
• vertaling van richtlijnen naar de Vlaamse situatie
• de bestaande structuren verder uitbouwen en verfijnen

Europees kader

Bijzondere aandacht gaat naar door- en terugverwijzing van de patiënten in de verschillende fases van hun ziekteproces. Daarnaast is voor de partners in de netwerken ook (inter)nationale samenwerking en netwerking belangrijk, zoals binnen de Europese Referentie Netwerken.

De ontwikkeling van het traject van dit plan gebeurt in nauwe betrokkenheid met het managementcomité zeldzame ziekten van de Koning Boudewijnstichting dat instaat voor de uitvoering van het Belgisch Plan en in continue afstemming met de federale overheid.

Meer informatie vindt u hier.