Op een recente hoorzitting in de Kamer over een grondige hervorming van de rechten van de patiënt, ging onder meer Prof. Dr. Ann De Guchtenaere (AZ Damiaan) in op de problematiek van de kindergeneeskunde, de kinderarts en de positie van het kind in het ziekenhuis. Daarbij liet ze zich onder meer ontvallen dat pediaters geen poppendokters zijn.

Al te veel vooroordelen leven nog in onze maatschappij over kindergeneeskunde. “Het beeld in de media van kinderen en kinderen in de zorg is dat van kinderen in het ziekenhuis met een teddybeer, cliniclowns, bellenblazers… Pediaters worden poppendokters genoemd. Dat beeld stemt echter niet altijd overeen met de realiteit”, liet ze weten. “Zorg voor kinderen is kindgericht, gezinsgericht, ontwikkelingsgericht. Het is meer dan medische zorg.”

Om het belang van de kindergeneeskunde te onderstrepen, gaf ze enkele data mee, al voegde ze er meteen aan toe dat er te weinig data voor kindzorg beschikbaar zijn in ons land. Er zijn jaarlijks 1.857.754 ambulante pediatrische consultaties en 158.865 ziekenhuisopnames. Met andere woorden, 7,7% van de kinderen wordt jaarlijks in een ziekenhuis opgenomen.

'Appendix' van de volwassenzorg

Pediatrische competenties worden evenwel niet (genoeg) erkend, wat nog eens bleek uit de kwaliteitswet van 22 april 2019. Daar wordt bekwaamheid vaag omschreven. Er zijn weinig structurele basissen en kaders voor kinderen, noch overkoepelende patiëntenorganisaties voor kinderen. “Kinderen en jongeren worden nog steeds gezien als een ‘appendix’ van de volwassenzorg.” De vereniging EACH (European Association for Children in Hospital) maakte nochtans een plan met tien rechten voor zieke kinderen en hun gezin. Het achtste recht is: ‘Kinderen worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid.”

Dokter Catherine Fonck (Les Engagés) beaamde dat het voor kinderen enorm traumatisch is om op de spoeddienst opgenomen te worden. “Er zijn op de spoeddienst wel speciale voorzieningen voor kinderen, maar hebben de genodigde sprekers voorstellen om de zorg op de spoeddienst nog beter aan te passen aan kinderen?” vroeg ze zich af. Ook Sophie Rohonyi (DéFI) was bij haar bezoek aan het UMC Sint-Pieter getroffen door de situatie van kinderen die maandenlang in het ziekenhuis verbleven omwille van een gebrek aan plaatsen in instellingen of onthaalfamilies. “Voor de kinderen is dat erg stresserend.”

Specifieke competenties

Nochtans zegt de patiëntenrechtenwet dat “de patiënt wordt betrokken bij de uitoefening van zijn rechten rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit.” Zorg voor kinderen vergt wel specifieke competentie. “Dat kan bijvoorbeeld ook gaan over het taalgebruik”, lichtte Prof. De Guchtenaere toe. “Aan een kind kan je niet vragen om niet te bewegen, maar je kan wel vragen om “zo stil te liggen als een standbeeld” als het onder de scanner moet. “Een andere goede praktijk is om het kind controle te geven. Je kan het kind bijvoorbeeld laten beslissen of de arts eerst in het linkeroor of in het rechteroor mag kijken. Deze kleine dingen maken een groot verschil bij de zorg voor het kind.”

“Het is ook van belang aan het kind te denken wanneer een ouder een probleem heeft. Vele artsen maken deze bedenking niet. Denk aan kinderen van ouders met een psychiatrisch probleem. Wanneer er een diagnose bij de ouder gesteld wordt, dan neemt men het kind beter ook mee in de zorg.”

Kinderen zijn geen kwetsbare groep

“Is het van belang steeds een kindvriendelijke spoedarts te hebben?”, ging ze verder. “Nee, er moet een kinderarts op spoed zijn maar daarvoor moeten er genoeg kinderartsen opgeleid worden. Eén op vier patiënten op spoed is immers een kind. Het is van belang competente mensen op de juiste plaats in te zetten zodat er geen extra onnodige onderzoeken gebeuren. Want minder competente mensen leidt tot meer onderzoeken en dus ook tot meer angst in hoofde van de kinderen.”

“ Zijn kinderen een kwetsbare groep? Neen. Kinderen zijn maar zo kwetsbaar als de volwassenen hen maken.”

Wanneer een kind behandeld wordt, dan wordt niet enkel het kind behandeld, er zijn ook nog ouders en soms ook nog de grootouders. Het vraagt tijd en competentie om te overleggen om tot een shared decision te komen, aldus nog de professor. “Die tijd wordt niet gehonoreerd en is dus ook niet in data terug te vinden. Het overrulen van de ouder blijft moeilijk. Vanaf een bepaalde leeftijd van kinderen en jongeren is het nodig hen of hun ouders alleen te kunnen zien.”

Ondervertegenwoordigde kinderartsen, 'gratis' werken

“Het aantal pediaters wordt in de commissie voor de subquota gehalveerd, er is nu al een tekort aan pediaters en dat zal dus nog toenemen”, voorspelde dr. De Guchtenaere. “De kinderartsen zijn ondervertegenwoordigd zijn in de Riziv-organen, in de Technisch Geneeskundige Raad waar over de financiering beslist wordt.” Ze pleit niet voor vertegenwoordigers van pediaters, maar de vertegenwoordigers zouden het kindperspectief meer moeten uitdragen.

Ze ziet het liefst een apart onderdeel over kinderen en jongeren in de wet patiëntenrechten, “maar dat is een louter individuele mening.”

Tot slot ging ze in op de problematiek van ‘gratis werken’. “Wanneer vermeden kan worden dat een kind wordt opgenomen voor een behandeling, dan verdient dat de voorkeur en poogt ment het kind te helpen in de dagkliniek en via thuiszorg. Als een kind echter in de dagkliniek komt, dan is er geen financiering voor een pediatrisch dagziekenhuis. Er is daarentegen wel financiering voor het chirurgisch dagziekenhuis.”

“Deze zorg is dus gratis en dat gebeurt vaak. Financiering werkt met een ligdagprijs. Wanneer een kind voorlopig wordt opgenomen, om na te gaan of het kind veilig naar huis kan, dan is er observatie nodig, de kinderarts moet verschillende keren komen. Daar is geen financiering voor. Vaak word ik ‘s nachts gebeld om een kind te evalueren. Wanneer de toestand van het kind verslechtert, dan wordt het kind opgenomen in intensieve zorg. Dat wordt niet gefinancierd, ik kom gratis uit mijn bed. Ik beoefen mijn job met veel enthousiasme en liefde, maar dit is uiteindelijk niet houdbaar.”