Een nieuwe CM-studie toont dat het zorgtraject van vrouwen met endometriose lang, complex en duur is. Er zitten te veel jaren tussen de eerste symptomen en de start van een adequate behandeling. Sommige patiëntes met endometriose zien meer dan 12 verschillende gynaecologen op drie jaar tijd. De kost voor patiëntes is gemiddeld 641 euro per jaar. In het slechtste geval (voor 5% van wie gehospitaliseerd of arbeidsongeschikt is door endometriose) zijn de kosten zelfs hoger dan 4.695 euro.
Vrouwen in een precaire sociaaleconomische situatie hebben volgens het onderzoek ook minder toegang tot endometriosezorg. Onrustwekkend, vermits één vrouw op tien te maken krijgt met de ziekte.
'Het wordt als normaal beschouwd dat vrouwen pijn hebben als ze ongesteld zijn. Een meisje dat voor het eerst ongesteld wordt, krijgt meteen de boodschap dat pijn erbij hoort. De eerste signalen van endometriose worden zo vaak weggewuifd', zegt CM-voorzitter Luc Van Gorp. 'Dat zou niet mogen.'
De conclusie van de studie is weinig opbeurend: het duurt te lang eerdat vrouwen met endometriose de juiste zorg krijgen, hierdoor verslechtert hun gezondheidstoestand, moeten ze meer beroep doen op zorg en aanzienlijke kosten zelf dragen. Bovendien ontbreken financiële beschermingsmechanismen. Dat terwijl 10 procent van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd getroffen wordt (1).
Zwerftocht langs zorgverleners
Driekwart van de vrouwen met endometriose bezocht een of meerdere gynaecologen in 2022, voor gemiddeld vier consulten. Van de vrouwen uit de algemene bevolking ging amper 40 procent naar de gynaecoloog, voor gemiddeld twee consulten.
Vrouwen met bevestigde endometriose gedetecteerd in 2022 zien gemiddeld vijf verschillende gynaecologen over een periode van drie jaar. Voor vijf procent van hen loopt dat zelf op tot twaalf gynaecologen – daar waar de meerderheid van de vrouwen steeds naar dezelfde gynaecoloog terugkeert. 'Dat doet ons vermoeden dat de diagnose niet snel genoeg gesteld wordt, en dat de symptomen van patiëntes pas na een uitputtende zwerftocht van de ene arts naar de andere serieus worden genomen', aldus van Gorp.
Daarnaast zien we dat vrouwen met endometriose ook meer beroep doen op andere specialisten zoals anesthesisten, chirurgen, gastro-enterologen, urologen, maar ook verpleegsters, kinesisten en psychologen. Ook vroedvrouwen en seksuologen kunnen betrokken zijn in hun zorgtraject.
Luc Van Gorp: "Multidisciplinaire endometrioseklinieken zijn eigenlijk een must voor een goede begeleiding. Vruchtbaarheidsproblemen worden maatschappelijk als een ‘probleem’ gezien waar iets aan gedaan moet worden. Menstruatiepijn bij vrouwen niet, die wordt genormaliseerd", aldus nog Van Gorp.
Zorgwekkend is ook het geneesmiddelengebruik van vrouwen met endometriose. 34 procent van de vrouwen met endometriose gebruikte in 2022 opioïden, een sterke en verslavende vorm van pijnmedicatie. Dat is bijna 2,5 keer meer dan het gebruik bij andere vrouwen. Ook het gebruik van ontstekingsremmers en andere pijnstillers is opvallend hoger.
De studie toont ook de relatie tussen endometriose en de gezinssamenstelling. 71 procent van de vrouwen met endometriose is kinderloos, tegenover 66 procent van de vrouwen in het algemeen. Daarnaast valt het ook op dat het aantal vrouwen met endometriose dat twee of meer kinderen heeft, laag is: slechts 13 procent van hen heeft twee of meer kinderen, tegenover 20 procent van de vrouwen in het algemeen.
Vrouwen met endometriose maken logischerwijs ook vaker gebruik van medisch begeleide voortplanting. 19 procent deed tussen 2017 en 2023 beroep op kunstmatige inseminatie of in-vitrofertilisatie, tegenover 3 procent van de andere vrouwen.
Dure ziekte
Vrouwen die kampen met endometriose, betalen gemiddeld 641 euro per jaar uit eigen zak aan gezondheidszorg, tegenover 267 euro per jaar voor andere vrouwen. Bij vrouwen bij wie endometriose bevestigd is in 2022, is dat gemiddeld 1.495 euro in dat jaar. Voor 5 procent van hen zijn de kosten zelfs hoger dan €4.695. "Daarnaast zien we dat vrouwen met endometriose ook bijna drie keer meer supplementen betalen, dat heeft wellicht te maken met het feit dat meer dan de helft van de actieve gynaecologen niet-geconventioneerd is. "
Endometriose heeft ook een impact op het professioneel functioneren van de patiëntes. 25 procent van de vrouwen met endometriose was in 2022 minstens 1 dag arbeidsongeschikt, tegenover 12 procent van de andere vrouwen.
Methode
Het onderzoek kwam als volgt tot stand: CM ging in de data van zijn vrouwelijke leden tussen 12 en 50 jaar (de CM-leden vertegenwoordigen 40 procent van de Belgische bevolking) op zoek naar data die aantoonden welke vrouwen gehospitaliseerd werden voor endometriose, of arbeidsongeschikt waren door endometriose. Aan deze groep werden ook de vrouwen toegevoegd die een MRI-scan van het bekken ondergingen die voorgeschreven werd door een gynaecoloog gespecialiseerd in endometriose, en bij wie dus endometriose werd vermoed. In totaal detecteerden we 4.175 vrouwen met endometriose (bevestigd of vermoed). De data van deze groep vrouwen werd afgezet tegen een controlegroep van vrouwen met dezelfde socio-economische en demografische kenmerken (208.750 vrouwen).
(1) Er zijn voor België geen precieze prevalentiecijfers beschikbaar, maar een extrapolatie door het KCE bevestigt deze grootorde: 9,3 procent van de vrouwelijke bevolking tussen 15 en 49 jaar in ons land zou aan endometriose lijden.
