Patiënten zullen in de toekomst makkelijker hun elektronische gegevens kunnen (laten) raadplegen, met name wanneer ze in het buitenland zijn. Dat is het gevolg van de oprichting van een heuse Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens waarover het Europees Parlement en de lidstaten het donderdagnacht eens geworden zijn. De patiënt behoudt de controle over zijn gegevens, terwijl de gedeelde gezondheidsgegevens nieuw onderzoek een boost moeten geven.
Momenteel zijn er nog geen eenduidige afspraken over de toegang tot de gegevens van patiënten wanneer deze zich niet in eigen land bevinden. Met de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens (EHDS) wordt naar een naadloze uitwisseling van gezondheidsgegevens tussen zorgprofessionals over de grenzen heen gestreefd, om zo de kwaliteit en de continuïteit van de zorg te kunnen verbeteren.
Wanneer nationale databanken interoperabel zijn, kunnen bijvoorbeeld Spaanse toeristen eenvoudig geneesmiddelen op voorschrift ophalen bij een Duitse apotheek, geeft federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) als voorbeeld. Hij leidde donderdagavond het onderhandelingsteam van de Raad (de EU-landen). Het zal ook mogelijk zijn dat artsen de gezondheidsinformatie raadplegen van een Belgische patiënt in behandeling in Italië - wanneer die patiënt daar zelf de toestemming voor geeft.
"Een Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens houdt enorme mogelijkheden in om de patiëntenzorg en de volksgezondheid in de EU te verbeteren", zegt Vandenbroucke. "Europeanen en hun zorgverstrekkers zullen eenvoudiger - onder controle van de burger - toegang krijgen tot gedeelde gezondheidsgegevens, waar ze zich ook bevinden binnen de Europese Unie."
De patiëntengegevens waarop het akkoord betrekking heeft, zijn onder andere de samenvatting van de belangrijkste medische gegevens van de patiënt, elektronische voorschriften, medische beeldvorming en laboresultaten. Het is de bedoeling dat elk EU-land de toegang tot de gegevens mogelijk maakt via het platform MyHealth@EU, waarop alle lidstaten zich zullen moeten aansluiten.
Het akkoord van donderdagnacht geeft patiënten de keuze voor een gedeeltelijke 'opt-out', waarbij ze de toegang tot hun gegevens niet mogelijk maken. "Je moet kunnen beslissen of je jouw gegevens wilt delen en wie er toegang toe kan krijgen", zegt Vandenbroucke. "Je moet je gegevens ook zelf kunnen controleren en eventueel aanvullen, ongeacht waar in Europa je je bevindt."
De EHDS maakt tegelijk het (geanonimiseerde) hergebruik van gezondheidsgegevens voor het publiek belang mogelijk, in het kader van beleidsondersteuning en wetenschappelijk onderzoek met het oog op volksgezondheid. Het onderzoek naar zeldzame ziekten bijvoorbeeld loopt op dit moment moeilijk omdat er in individuele lidstaten te weinig patiënten zijn, stelt Vandenbroucke. Onderzoek hiernaar op Europees niveau biedt vele nieuwe mogelijkheden. De data die iemand vandaag ter beschikking stelt voor hergebruik, kunnen morgen de basis zijn voor de goede zorg die hij of zij, of een lotgenoot, krijgt, besluit de minister.
