Palliatieve zorg is onvoldoende bekend bij eerstelijnszorg, waardoor het nog te weinig en te laat aan de patiënten voorgesteld en met hen besproken wordt. Ook stopt palliatieve zorg niet bij het overlijden, maar moet er meer aandacht komen voor de zorg van nabestaanden. Dat zijn enkele conclusies van "het palliatief debat", een publieksforum georganiseerd door Kom op tegen Kanker.

Kom op tegen Kanker startte het project op 11 maart vorig jaar. Vlamingen konden tot 10 juli verhalen delen over palliatieve zorg en ideeën over hoe het beter kan. Zo'n 633 ideeën en 73 verhalen werden ingediend. Ook waren er online debatmomenten.

Op basis daarvan stelde Kom op tegen Kanker een tussentijdse nota op, die dan met experten en burgers werd besproken. De eindnota is nu overgemaakt aan Vlaams minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V).

Neutraal Vlaams expertisecentrum

Een van de belangrijkste aanbevelingen in de nota is het voorstel om een neutraal Vlaams expertisecentrum rond palliatieve zorg op te richten. Daar zouden zorgverleners kennis, ervaringen en tips kunnen uitwisselen.

Dat is nodig, want palliatieve zorg is onvoldoende bekend bij eerstelijnszorg, blijkt uit de bevraging. "In sommige opleidingen verpleegkunde wordt amper een paar uur aan palliatieve zorg gewijd. Bij andere zien we meer aandacht. Nog al te vaak hangt het af van docent tot docent. Dat kan niet", vindt Marc Michils, algemeen directeur bij Kom op tegen Kanker.

Meer aandacht nabestaanden en inzetten op 'middle care'

Een andere aanbeveling is dat er meer aandacht en zorg moet gaan naar de nabestaanden van de palliatieve patiënt en naar nabije zorg. Patiënten staan centraal, maar als die persoon er niet meer is, verslapt ook de aandacht voor de nabestaanden en zorgverleners, klinkt het.

Voorts moet er meer ingezet worden op 'middle care', medische zorg in een dagcentrum. Te veel patiënten komen in hun laatste weken en dagen nog in het ziekenhuis terecht om er te overlijden. Vaak is dat niet hun keuze, maar willen ze overlijden met hun dierbaren en naasten in hun buurt, in een vertrouwde en warme omgeving.

De aanleiding voor de transfer naar een ziekenhuis is vaak overbelasting van de mantelzorgers, onze angst om thuis met de dood om te gaan, of een te weinig aangepast zorgaanbod in de eerste lijn. Daarom zijn er tussenoplossingen nodig, zoals middle care.

Betaalbaarheid

Tot slot vinden de deelnemers dat financiële drempels geen belemmering mogen vormen voor de toegang tot palliatieve zorg. Ze moet voor iedereen betaalbaar zijn, luidt het.

Minister Beke zegt de aanbevelingen "ter harte" te nemen. "We ontwikkelen een Vlaams actieplan rond vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg en we maken werk van transparante informatie daarover, zodat burgers en alle zorgverleners op degelijke wijze geïnformeerd worden. We voorzien de nodige middelen voor de palliatieve thuisbegeleidingsequipes, de LEIF-punten en de palliatieve functies in de woonzorgcentra. De besproken thema's en geformuleerde aanbevelingen sluiten uitstekend aan op deze opdracht en zullen inspirerend werken in de uitwerking van ons actieplan", aldus de minister.