CD&V-kamerlid Els Van Hoof pleit in een resolutie voor een conventie voor hulp aan jongdementen. Vandaag worden patiënten met jongdementie die zich op het kruispunt van thuiszorg, verblijf in dagcentra en kortverblijf in woonzorgcentra bevinden nog al te vaak aan hun lot overgelaten. De expertise in de instellingen ontbreekt en de kosten zijn hoog.
"De conventie voorziet in de oprichting van samenwerkingsovereenkomsten tussen ziekenhuizen, dagverzorgingscentra, woonzorgcentra en de thuissituatie. Hierdoor bieden ziekenhuizen gespecialiseerde ondersteuning aan dagcentra en WZC's. Bovendien worden casemanagers aangesteld om thuiswonende patiënten te ondersteunen, en wordt de opvang van personen met jongdementie in dagcentra, ziekenhuizen en kortverblijf woonzorgcentra ten laste genomen", licht Van Hoof haar voorstel toe.

In België llijden naar schatting 5.500 mensen onder de 65 jaar aan jongdementie. Bij jongdemente patiënten verloopt het aftakelingsproces sneller dan bij ouderen. Het wekt ook sterkere gevoelens van machteloosheid en frustratie.

"De zorgvragen van de persoon met dementie op jonge leeftijd en zijn gezin zijn dus anders, meer specifiek en gemiddeld groter dan bij ouderen met dementie. Om hieraan tegemoet te komen, zijn bijkomende middelen en expertise nodig.

Daarnaast hebben ze ook financiële problemen. Personen met jongdementie verliezen vaak een groot deel van hun inkomsten, terwijl ze meestal nog een lening afbetalen of de studies van hun kinderen moeten bekostigen", stelt Van Hoof.

Uit de boot

Sinds midden vorig jaar voorziet de Vlaamse regering jaarlijks drie miljoen euro voor de zorg en ondersteuning van personen met dementie op jonge leeftijd. Wie echter niet permanent in een woonzorgcentrum leeft, valt uit de boot.

Om zowel deze instellingen als de patiënten en hun omgeving meer ondersteuning te bieden wil Van Hoof daarom een conventie afsluiten tot globale tenlasteneming van personen met jongdementie. In 2008 sloten de FOD Volksgezondheid en het Riziv reeds zo'n conventie af rond de ziekte van Huntington, een gelijkaardige, ongeneeslijke neurologische aandoening.

Referentieziekenhuizen

De bedoeling van de conventie is dat er in België zo'n 6 overeenkomsten worden gesloten tussen het Riziv en ziekenhuizen met aangetoonde expertise in jongdementie. Deze ziekenhuizen sluiten op hun beurt samenwerkingsovereenkomsten af met minstens drie woonzorgcentra die samenwerken met dagverzorgingscentra.

In een kostenraming door het Expertisecentrum Dementie zal de liaisonfunctie, het bijkomend personeel en de tenlasteneming van patiënten in totaal zo'n 7,3 miljoen euro per jaar kosten, aldus nog Van Hoof.