Het feit dat onze wet patiëntenrechten 20 jaar bestaat, is een reden voor Tom Goffin, docent Gezondheidsrecht UGent en voorzitter van de Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”, om stil te staan bij de plus- en minpunten van de wet. Is deze wet dan nog altijd zo actueel dat een grondige update ervan niet nodig is?
"20 jaar geleden keurde het Federaal Parlement de wet betreffende de rechten van de patiënt goed. Een mijlpaal die ervoor zorgde dat de rechtspositie van de patiënt enorm versterkt werd. Via zeven patiëntenrechten kreeg de patiënt de middelen in handen om zijn patiëntenautonomie, ook wel het zelfbeschikkingsrecht genoemd, uit te oefenen."
"De zeven rechten zijn: het recht op een kwaliteitsvolle dienstverstrekking; het recht op vrije keuze van zorgverlener, alsook de mogelijkheid die keuze te wijzigen; het recht op informatie over de gezondheidstoestand van de patiënt en de vermoedelijke evolutie ervan; het recht op een geïnformeerde toestemming voorafgaand aan iedere tussenkomst; het recht op een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard patiëntendossier, inclusief het recht op inzage en afschrift van dat dossier; het recht op intimiteit en bescherming van het privéleven; en ten slotte het recht om een klacht neer te leggen bij een ombudspersoon."
"De wet voorziet tevens in een getrapt systeem om vertegenwoordigd te worden wanneer je als patiënt niet meer in staat bent om zelf je rechten als patiënt uit te oefenen, en zogenaamd wilsonbekwaam bent geworden. En een evolutief systeem om de rechten van de minderjarige patiënt te vrijwaren."
"Deze juridische regels gelden tussen een patiënt en een individuele zorgverlener bij het verstrekken van gezondheidszorg. Ziekenhuizen hebben de verplichting ervoor te zorgen dat de er werkzame zorgverleners de patiëntenrechten respecteren."
"Ook was er aandacht voor de menselijke waardigheid binnen de zorgrelatie waardoor na verloop van tijd een verschuiving duidelijk werd van loutere focus op patiëntenautonomie naar shared-decision-making."
Evolutie
Gedurende de afgelopen 20 jaar is de gezondheidszorg in België sterk geëvolueerd, op verschillende niveaus. Zo heeft de wetenschappelijke evolutie in de gezondheidszorg ertoe geleid dat gezondheidszorg meer persoonsgericht kan worden; is er een sterke evolutie om de zorg veel meer vanuit een multidisciplinaire en geïntegreerde visie te beschouwen; zijn vereisten voor het garanderen van een hoog niveau van kwaliteit in de zorg essentieel geworden; en zijn gegevens, de zogenaamde big data, van de patiënt het nieuwe goud geworden."
"Ook de positie van de patiënt is veranderd. De patiënt staat er niet alleen voor maar heeft een omgeving van familieleden, vrienden, … die vaak ook betrokken worden, en neemt vanuit een kader van levensdoelen en verwachtingen samen met de zorgverleners beslissingen vanuit een piloot-co-piloot model."
"Daarnaast blijkt de opdeling tussen gezondheidszorg aan de éne kant en zorg en welzijn aan de andere kant in de praktijk vaak zeer moeilijk te bepalen en worden – hoewel strikt juridisch niet van toepassing – de patiëntenrechten ook als principesrechten nageleefd en nagestreefd binnen de context van zorg en welzijn."
"Ook de focus van patiëntenrechten blijkt geëvolueerd te zijn. Waar de voornaamste focus 20 jaar geleden lag op de erkenning van de patiëntenautonomie via het recht van de patiënt op toestemming voor iedere tussenkomst, is de belangrijkste focus vandaag informatie. Informatie over de gezondheidstoestand van de patiënt, informatie over de zorgverlener, informatie over de (kostprijs van) behandelingen, informatie over de gegevens die over de patiënt worden bijgehouden. Zo blijkt ook uit het overzicht van de soorten klachten in het laatste jaarverslag van de federale ombudsdienst “Rechten van de patiënt”."
Update?
"Ondanks deze evolutie is de Wet Patiëntenrechten de afgelopen 20 jaar weinig tot niet gewijzigd. Is deze wet dan nog altijd zo actueel dat een grondige update ervan niet nodig is? Het antwoord is zowel ja als neen."
"Ja, de Wet Patiëntenrechten heeft nood aan een facelift. Door de evolutie van de gezondheidszorg zijn er heel wat onduidelijkheden ontstaan over hoe we de Wet Patiëntenrechten moeten toepassen. Denk bv. aan de mobiele toepassingen die vandaag om de patiënt de mogelijkheid te geven zijn patiëntendossier, of toch bepaalde van zijn gezondheidsdata te raadplegen en die niet stroken met het recht op inzage zoals voorzien in de Wet Patiëntenrechten. Of nog een zorgvolmacht die een patiënt heeft afgesloten bij een notaris en waarin hij een vertegenwoordiger heeft aangeduid, maar waarvoor er nog geen generiek systeem bestaat zodat de zorgverlener conform de Wet Patiëntenrechten ook weet dat er in die zorgvolmacht een vertegenwoordiger werd aangeduid. En denk zeker ook aan de wijze waarop we vandaag gezondheidszorg krijgen als patiënt, samen met onze naasten, mantelzorgers, … en de wijze waarop zorgverleners veelal gezondheidszorg aanbieden – in groepspraktijken en multidisciplinaire teams, … Deze “uitgebreide” vorm van verstrekken van gezondheidszorg vindt geen reflectie in de Wet Patiëntenrechten."
"Maar tegelijk is het antwoord op de vraag of de Wet een grondige update nodig heeft, ook neen. Neen, omdat het garanderen van patiëntenrechten zich al lang niet meer afspeelt binnen het kader van de Wet Patiëntenrechten alleen. Onze gezondheidszorg kan zich baseren op een breed patiëntenrechtenkader. Dit kader wordt naast de Wet Patiëntenrechten gevormd door andere regelgeving. Bijvoorbeeld de recente Wet inzake de Kwaliteitsvolle Praktijkvoering in de Gezondheidszorg die minimale kwaliteitsvereisten oplegt aan elke zorgverlener ongeacht de plaats waar hij praktiseert, maar ook de verschillende kwaliteitsvereisten waaraan zorginstellingen zoals ziekenhuizen en woonzorgcentra moeten voldoen. Ook de Algemene Verordening Gegevensbescherming, beter gekend als de GDPR, zorgt ervoor dat het recht op privéleven van de patiënt voldoende wordt beschermd en dat de patiënt inzage heeft in de gezondheidsgegevens die over hem worden bijgehouden. Zelfs de deontologische codes die binnen verschillende gezondheidszorgberoepen en gezondheidzorgorganisaties bestaan, en via de omschrijving van goede praktijkvoering mee de patiëntenrechten garanderen. Elke overheid en gezondheidsinstantie draagt in België bij tot het patiëntenrechtenkader."
Evidentie
20 jaar Wet Patiëntenrechten, valt er iets te vieren? Er zijn zeker verbeteringen mogelijk. De Wet Patiëntenrechten moet op een aantal punten aangepast worden en de toepassing in de dagelijkse gezondheidszorgpraktijk kan beter. Maar toch is mijn conclusie dat waar de Wet Patiëntenrechten 20 jaar geleden een mijlpaal was, ze vandaag eerder een evidentie is. En daar mogen we fier op zijn.
Tom Goffin
Docent Gezondheidsrecht Universiteit Gent
Voorzitter Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”
Op 20 oktober organiseert de FOD volksgezondheid en de federale commissie rechten van de patiënt een gratis feestsymposium over 20 jaar patientenrechten.
Inschrijven via deze link:
Colloquium 20 jaar Wet patiëntenrechten | FOD Volksgezondheid (belgium.be)
Colloque 20 ans de la loi droits du patient | SPF Santé publique (belgium.be)