Op 4 juni houden de socialistische ziekenfondsen een interessant symposium over genetica. Ze benaderen de recentste en razendsnelle ontwikkelingen vanuit vier uitgangspunten: solidariteit, gelijkwaardigheid, patiëntenrechten en bescherming van de privacy. Het symposium is inmiddels volgeboekt.

"De kennis, maar ook de toepassing van genetica, ontwikkelt zich razendsnel. Denk maar aan de NIP-test voor de opsporing van het Down-syndroom die terugbetaald wordt sinds 2017. Of de komst van gentherapie, met peperdure geneesmiddelen die ingrijpen op de genen zelf. Of wat te denken van uw volledig genetisch profiel dat binnen de week thuis geleverd wordt voor een paar 100 euro?", vragen de socialistische mutualiteiten zich af.

Vandaar het symposium op 4 juni 2019 een symposium i.s.m. De Maakbare Mens en met tal van eminente sprekers (zie programma). Titel van dit symposium: ‘Genetica: wat betekent dat voor de patiënt, de  ziekteverzekering en de samenleving?’.

Het socialistisch ziekenfonds bekijkt de genetica vanuit een dubbele prioriteit: als verdediger van de patiënt: hieruit mag niet meer ongelijkheid voortspruiten in zorgtoegankelijkheid, patiëntenrechten en het recht op privacy mogen evenmin aangetast worden. Ten tweede: "Vanuit onze verantwoordelijkheid als medebeheerder van de wettelijke ziekteverzekering willen we er evenzeer over waken dat het genetisch onderzoek betaalbaar én te verantwoorden blijft voor de samenleving." 

Regeerakkoord

Het beleid moet in een toekomstig regeerakkoord werk maken van de volgende vier aandachtspunten.

1.    Solidariteit

Een voldoende gefinancierde ziekteverzekering is absoluut noodzakelijk om de hoopvolle ontwikkelingen die de genetica ons biedt toegankelijk te houden voor  ‘the many, not the few’.  We spreken dan over het geheel van de zorg:  het labo-onderzoek, de diagnosestelling, de behandeling maar ook de noodzakelijke informatie, advies en begeleiding (counseling). 

2.    Gelijkwaardigheid

Elke mens blijft gelijkwaardig, ongeacht zijn of haar DNA. Ook wie niet kiest voor bijvoorbeeld een beschikbaar DNA-onderzoek – bijvoorbeeld de NIPT-test - mag nooit uitgesloten worden van de ziekteverzekering en van zijn fundamenteel recht op gezondheidszorg. Deze gelijkwaardigheid geldt ook voor mensen met verhoogde DNA-risico’s op bijvoorbeeld obesitas of kanker. Iemand uitsluiten op basis van bijvoorbeeld hun levensstijl (voeding, roken …) blijft voor ons een ethische ‘brug te ver’. Informeren en sensibiliseren met hun toestemming, zeker, maar uitsluiten van de gezondheidszorg en de ziekteverzekering, dat nooit.

3.    Patiëntenrechten

Twee fundamentele patiëntenrechten staan bij ‘genetisch onderzoek’ op scherp: het recht op ‘informatie over je gezondheidssituatie’ (met ook het recht op ‘niet-weten’) en het recht op een ‘vrije en geïnformeerde toestemming’. Het recht op ‘vrije en geïnformeerde toestemming’ steunt op begrijpelijke informatie met inzicht in waarvoor men al dan niet toestemming geeft. Willen we van ‘geïnformeerde toestemming’ meer dan een vlug ondertekend papiertje maken, dan is een brede counseling absoluut noodzakelijk. Wij vragen in een volgend regeerakkoord specifiek aandacht voor de noodzakelijke ondersteuning van patiënten bij het goed begrijpen en duiden van genetisch onderzoek.  

4.    Privacy beschermen en uitsluiting tegengaan

Het gebruik van genoominformatie mag niet leiden tot sociale, economische of juridische discriminatie en uitsluiting, vinden de SocMut. Een transparant wettelijk kader moet hiervoor uitgewerkt worden. Vooral de bescherming van de genoominformatie naar werkgevers, overheid, private verzekeraars ... verdient structurele juridische en feitelijke waarborgen (inclusief het recht om vergeten te worden).

"Als verdedigers van de belangen van zowel verzekerden als patiënten willen we als ziekenfondsen hierin een rol spelen. Als non-profit organisatie met kennis van de ziekteverzekering en de gezondheidszorg zijn we goed geplaatst om de rechten van de verzekerde en de patiënt te beschermen, ook wanneer het gaat over de genetische gegevens."

"Ziekenfondsen hebben nog steeds heel wat vertrouwen van de burger", luidt het tot slot.