Deze lente gaan de Amerikaanse National Institutes of Health deelnemers rekruteren voor een van de grootste medische projecten ooit, zo stond afgelopen weekend te lezen in The New York Times.
Doel is om een miljoen Amerikanen te rekruteren, een representatief staal van de bevolking. Van deelnemers wordt verwacht dat ze bereid zijn om DNA af te staan voor genoomsequentie, medische dossiers te overhandigen en om regelmatig een bloedonderzoek te ondergaan. Verder mogen ze kiezen van welke devices ze gebruik maken voor het meten van bloeddruk en hartslag en vullen ze vragenlijsten in over wat ze eten en hoeveel.
Als alles goed gaat wordt het Big data (Bd) project de grootste bron van informatie ooit. Het programma All of Us Research Program moet nieuwe inzichten verschaffen over wie ziek wordt en waarom. “Het doel is om medisch onderzoek en medische doorbraken te versnellen die op hun beurt resulteren in gepersonaliseerde preventie en zorg voor iedereen.”
All of Us zal ook statistisch in staat zijn om correlaties en interacties op te sporen tussen blootstelling aan milieu- en biologische factoren en gezondheid, zo klinkt het. Om dat allemaal te kunnen doen werkt het programma samen met zowat elke grote universiteit en ook met bedrijven zoals Verily (Google).
Er zijn nog andere grote -gigantische- databanken in de Verenigde Staten en elders, maar die streven niet representativiteit. All of Us is ambitieus en heel duur, maar volgens voorstanders is het dat allemaal waard.
Inmiddels in Israël
Israël zal 278 miljoen dollar investeren in een Bd-project om data over de gezondheid van de populatie ter beschikking te stellen van onderzoekers én van privé bedrijven, zo zei premier Benjamin Netanyahu afgelopen zondag.
Een eerder bescheiden investering in vergelijking met het -door het Congres goedgekeurde- budget van 1.455 biljoen dollar voor tien jaar All of Us.
Sommige experts maken zich zorgen over het feit dat privé bedrijven gebruik kunnen maken van data die ingezameld worden door de overheid. Het kabinet van premier Netanyahu liet weten dat de nodige beveiliging wordt ingebouwd en dat patiënten mogen weigeren dat hun gebruik gemaakt wordt van hun gegevens.
En in Nederland
In Nederland waarschuwde professor Ewout Steyerberg vorige week voor het gebruik van Big data en machine learning. “Big data is geen shortcut voor personalised medicine”, zo zei de professor van het LUMC. “Big data en machine learning zijn belangrijke trends in medisch onderzoek. Ze vullen de klassieke statistische aanpak aan, maar komen daar niet voor in de plaats. Om het behandeleffect voor een individu te voorspellen, blijven gerandomiseerde studies essentieel.”
