Nieuwe technologieën blijven de medische wereld overrompelen. Het bedrijf Embleema lanceert zijn bèta blockchain versie van persoonlijke gezondheidsdossiers. Met behulp van de PatientTruth app wil Embleema een transparant verbond met de industrie en een vergoeding voor patiënten.

Het bedrijf Embleema lanceert zijn bèta blockchain versie van persoonlijke gezondheidsdossiers. Met behulp van de PatientTruth app wil Embleema een transparant verbond aangaan met de industrie, meer bepaald de sector van de klinische studies. Daarnaast wilt het bedrijf patiënten de kans bieden om hun gegevens direct te delen met die industrie en hen met bitcoins te vergoeden voor hun deelname. “Wij concentreren ons op real data die afkomstig zijn van echte patiënten in een real world”, zo zegt Robert Chu, stichter en CEO van Embleema.

Volgens hem biedt de Blockchain infrastructuur minstens twee grote voordelen: een register van patiëntendossiers én veiligheidssleutels om er zeker van te zijn dat alleen personen of partijen die daar toestemming voor hebben toegang krijgen tot de gegevens.

10.000 dollar op 20 jaar tijd

Vandaag weigeren heel wat patiënten om hun gegevens vrij te geven. “Maar uit een enquête bij onze patiënten blijkt dat 53% wel toestemming zou geven als dat het onderzoek kan versnellen. De community van patiënten met mucoviscidose is een perfect model voor de technologie”, zo zegt Jeanne Barnett, oprichter van de Amerikaanse vereniging voor patiënten met mucoviscidose, CysticFibrosis.com.

Met de PatientTruth app kunnen dragers van een Fitbit vandaag informatie uploaden (hartslag, afgelegde afstand, enz.). Bij een eerste contact met PatientTruth krijgt een patiënt 25 bitcoins, maar op termijn voorziet Robert Chu dat een volledig dossier met ‘veel gegevens’ goed zou kunnen zijn voor 10.000 dollar op een periode van twintig jaar.

Bij Luss, de fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé is men vooral voorzichtig. “Patiëntengegevens mogen geen koopwaar zijn”, zo klinkt het. “We zijn ons wel degelijk bewust van het feit dat men voor zeldzame ziekten over een voldoende aantal patiënten moet beschikken. Uitzonderingen moeten mogelijk zijn, maar dan wel in het kader van een totale bescherming van de gegevens en de anonimiteit ervan”, zo zegt directeur Micky Fierens.

Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt wat het uitwisselen van patiëntengegevens betreft in het algemeen voldoende aandacht voor de potentiële gevaren/nadelen van elektronische patiëntendossiers en hun uitwisseling zoals onrechtmatige toegang tot gezondheidsgegevens, defecten aan het ICT-systeem, de meerkost voor de patiënt en ongelijke kansen wegens digitaal analfabetisme.