Op patiëntenfora delen patiënten heel wat informatie over hun ziekte, van bijwerkingen en adviezen tot steunbetuigingen. Neurowetenschapper Anne Dirkson maakt gebruik van artificiële intelligentie (AI) om deze informatie op te halen

“Patiëntenfora zijn eigenlijk net als alle andere sociale media: er wordt heel wat informatie gedeeld”, zegt Dirkson, neurowetenschapper aan de Universiteit van Leiden.  “Bij een zeldzame ziekte is de kans klein dat je er bijvoorbeeld met je buurman over kan praten. Vaak kennen deze patiënten geen lotgenoten. Een forum biedt dan uitkomst.” Enerzijds delen patiënten hele feitelijke informatie, bijvoorbeeld hoe vaak ze op controle gaan of welke bijwerkingen ze ervaren. Anderzijds gaat het over de emotionele kant van de ziekte. Hoe gaan patiënten om met belemmeringen waarmee ze in het dagelijks leven geconfronteerd worden, bijvoorbeeld in hun gezin. Maar neurowetenschapper Dirkson richt zich vooral op de bijwerkingen die patiënten vermelden.   

90% bijwerkingen niet gerapporteerd 

De bijwerkingen die patiënten noemen zijn interessant, omdat negentig procent van de bijwerkingen niet gerapporteerd wordt, zo klinkt het. Dirkson onderzocht de toegevoegde waarde van deze gedeelde bijwerkingen. “Patiënten kunnen bijwerkingen delen die nog niet bekend waren en het is fijn voor de patiënten als bijwerkingen herkend worden. Het kan ook gebeuren dat een bepaalde bijwerking, die al wel bekend was, veel vaker genoemd wordt dan verwacht. Dit zou kunnen betekenen dat de bijwerking veel impact heeft.”

Het filteren van bijwerkingen uit de patiëntenfora heeft Dirkson door middel van kunstmatige intelligentie geoptimaliseerd. “Ik heb als het ware een computer de opdracht gegeven om te leren hoe je een bijwerking herkent op een forum. Als je een computer een aantal voorbeelden geeft, dan wordt die daar steeds beter in.” Naast herkenning van een bijwerking, moet de computer ook synoniemen van de bijwerkingen kunnen herkennen. Als iemand bijvoorbeeld schrijft ‘mijn hoofd knalt uit elkaar’ moet de computer dit categoriseren als ‘hoofdpijn’.

Naast bijwerkingen keek Dirkson naar de adviezen die patiënten elkaar gaven. Hiervoor gebruikte ze de casus van een zeldzame vorm van maagkanker, meer bepaald een gastro-intestinale stromale tumor (GIST). Adviezen zijn nog ingewikkelder om uit een stuk tekst te halen dan bijwerkingen, omdat adviezen vaak vaag en beschrijvend zijn. “Elke stap die mijn team en ik hierin maakten, was een enorme stap vooruit, omdat dit nooit eerder was gedaan. Daar zijn we erg trots op”, zegt Dirkson.

Gemberthee en augurkensap 

Gemberthee tegen misselijkheid, augurkensap tegen krampen in je spieren, Dirkson is van alles tegengekomen op het forum. Kennis over deze adviezen is nuttig, want het zou voor veel patiënten de ziekte dragelijker kunnen maken. “Je moet hier echter wel mee oppassen”, waarschuwt Dirkson. “Het is mogelijk dat een bepaald advies inderdaad helpt tegen de symptomen, maar daarmee ook de werking van het geneesmiddel verstoort.” Daarom is vervolgonderzoek nodig om te bepalen wanneer een advies van het forum overgenomen kan worden. Dirkson hoopt dat in de toekomst hier een tool voor wordt ontwikkeld. “Het zou toch fantastisch zijn als patiënten, als aanvulling op een arts, hierdoor elkaar kunnen helpen?”, aldus de wetenschapper.