Zaterdag startte de ‘World PI Week’, een wereldwijde campagne om PID onder de aandacht te brengen. Dit jaar ligt de nadruk op het belang van het werken met real-world data.
Die data kunnen omgezet worden in kennis voor betere PID-zorg, zo klinkt het. Het gaat om het verbeteren van de toegang tot diagnose, maar ook om het verbeteren van de behandeling en de zorg voor PID-patiënten door collaboratief en real-world datagebruik
“Naast genetisch en wetenschappelijk onderzoek naar defecte signaalwegen bij PID, is het zorgvuldig verzamelen en analyseren van gegevens over presentatie, diagnose en behandeling cruciaal om optimale zorg te bieden aan toekomstige PID-patiënten waarvan sommige lijden aan extreem zeldzame ziekten”, zo zegt prof. dr. Isabelle Meyts, arts-specialist kindergeneeskunde en coördinator van het PID-centrum in UZ Leuven. “We willen het momentum van de World PI Week ook gebruiken om het belang van PID-bewustzijn nogmaals te benadrukken, omdat de diagnose nog altijd veel te laat gesteld wordt.”
Er zijn meer dan 450 bekende vormen van primaire immuundeficiënties, die het leven van naar schatting 10 miljoen mensen wereldwijd beïnvloeden. In België komt PID voor met een frequentie van 1/2500. De meer ernstige, zeldzame aandoeningen komen voor met een frequentie van 1/10000. Van deze mensen is naar schatting slechts 50% gediagnosticeerd.
