Nu de Kamer in plenaire zitting een hervorming van de wetgeving inzake patiëntenrechten goedkeurde - een unieke ingreep in ruim 20 jaar -  vestigt Engagés fractieleider in de Kamer, Cathérine Fonck, de aandacht op een belangrijk element dat ontbreekt in de nieuwe tekst.

"Reeds tijdens de commissiedebatten in november 2022 had ik gevraagd om rekening te houden met de brief van het overlegplatform JOY, een initiatief van de Belgische Academie voor Kindergeneeskunde dat 90 gouvernementele en niet-gouvernementele spelers in kinderrechten in België verenigt. Ik heb moeten vechten om hoorzittingen te krijgen voor zieke kinderen. Het JOY-platform (met de Belgische Academie voor Kindergeneeskunde) kwam naar de hoorzitting. Het riep op om de specifieke behoeften van zieke kinderen in acht te nemen bij de aanpassing van de wet op patiëntenrechten. Dat is nu niet het geval, zo blijkt."

Tekortkomingen in de pediatrie

Het federale parlementslid wijst erop dat "één op de vier patiënten die op Spoed binnenkomen een (minderjarig) kind is. Voor 20% van de kinderen leiden ziekenhuisopnames en zware zorg tot zeer ernstige trauma's. Het JOY platform heeft er terecht op gewezen dat kinderen geen miniatuurvolwassenen zijn. Het riep op om de rechten van zieke kinderen (minderjarigen) op te nemen in deze wet. Dat is een legitieme oproep. Ik ken de realiteit op de pediatrische afdelingen, met kinderverpleegkundigen die niet gewaardeerd worden en het gebrek aan kinderartsen die ziekenhuizen verlaten".

Haar oproep werd niet gehoord: "Ik heb geprobeerd om een specifiek hoofdstuk voor kinderen in deze wet te krijgen, maar de meerderheid wilde dat niet. En toch, ik blijf erbij dat een opname in een ziekenhuis voor deze kinderen een laatste redmiddel moet zijn. Ik vermeld ook hoe belangrijk het is dat een van de ouders 24 uur per dag bij het kind kan blijven (en dus dat de slaapkamers worden aangepast). En er is de voortzetting van het onderwijs tijdens de ziekenhuisopname. De meerderheid zei nee tegen alles. 

De federale minister van Volksgezondheid stelde wel een gebaar, maar een dat het parlementslid ontgoochelt: "Hij besloot een aanbesteding uit te schrijven voor een korte-termijnstudie over de aspecten die kinderen aanbelangen. Ik begrijp deze houding niet, omdat er al teksten bestaan in andere Europese landen en omdat we beschikken over Belgische experts op dit gebied."

Respect voor verzorgers

Catherine Fonck wijst er ook op dat zorgverleners niet op deze tekst hebben gewacht om de rechten van patiënten te behandelen: "De manier waarop sommige politici deze nieuwe wet voorstellen, geeft me een slecht gevoel over het dagelijkse werk van zorgverleners. Ja, patiënten zijn verantwoordelijk voor hun eigen gezondheid. Ja, zorgverleners houden ook rekening met de naasten van de patiënt. We kunnen niet de indruk wekken dat zorgverleners vroeger niets deden zoals de minister en sommige politici ons willen doen geloven."

Verontwaardiging over de beschikbare tijd voor zorgverleners

Tot slot maakt ze zich zorgen over de doeltreffendheid van de rechten op het terrein. " Van overheidswege bestaat er een schrijnend contrast tussen de rechten op papier en wat er in de praktijk mogelijk is. Het is essentieel om patiënten en hun familie de tijd te geven om naar hen te luisteren, om moeilijke diagnoses en zware behandelingen uit te leggen. Maar in werkelijkheid is er een tekort aan zorgverleners en de intellectuele tijd die nodig is om een diagnose uit te leggen, wordt niet gewaardeerd. Het is aan de politiek om deze tijd beschikbaar te maken voor patiënten. Ik verwacht dan ook dat de minister artsen en verpleegkundigen tijd en middelen geeft. Dat is de manier waarop patiëntenrechten vooruit zullen gaan."

> "Pediaters zijn geen poppendokters" (Ann De Guchtenaere)

> De kater van de pediaters